El síndrome de Down es la alteración cromosómica más frecuente y la causa principal de discapacidad intelectual en todo el mundo. La Organización de las Naciones Unidas (ONU) estima que a nivel mundial por cada 1000 nacimientos, uno tendrá síndrome de Down, en México las cifras son más altas, uno por cada 650 según datos de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) . Down España calcula que hay 6 millones de personas con este síndrome en el mundo por lo que es necesario seguir trabajando por su reconocimiento y sus derechos pues forman parte importante de la diversidad humana.
La mayoría de las personas con síndrome de Down presentan discapacidad intelectual de leve a significativa y por lo regular tienen problemas relacionados con la memoria, el aprendizaje de cosas nuevas, la concentración y el pensamiento y la toma de decisiones en su vida cotidiana. El lenguaje es otra área que se encuentra comprometida, hay quienes no pueden articular respuestas entendibles y se comunican con señas o gestos que pueden irlos estereotipando y marginando, por lo que resulta indispensable brindar desde edades muy tempranas atención especializada y seguimiento médico pues en algunos casos puede estar acompañado de otros padecimientos de salud como dismorfias craneofaciales, hipotiroidismo, cardiopatías congénitas y alteraciones gastrointestinales.
Es importante que una vez confirmado el diagnóstico del síndrome de Down del bebe, los padres deben ser dirigidos a un programa de desarrollo infantil, estimulación temprana y seguimiento médico, la cual le permitirá al alcanzar su máximo potencial de desarrollo.
La literatura médica recomienda contar con un equipo multidisciplinario para una atención integral y personalizada tanto del bebe con síndrome de Down como de la familia y poner a su alcance todos los medios y recursos necesarios para que se desarrollen adecuadamente, consigan tener una completa integración tanto en su familia como en el medio en el que viven, y alcancen el grado más alto de autonomía e independencia posible. Es decir, que lleven a cabo una vida lo más normalizada posible. Y es aquí donde en un país como México con un sistema de salud púbico saturado la atención se vuelva escasa y profundamente desigual, pues depende de los recursos de las propias familias y no de un modelo de atención médico, educativo y social coordinado por las instancias gubernamentales correspondientes.
En México hay pocos programas gubernamental que den seguimiento y atención integral a los niños con síndrome de Down y sus familias, de hecho, son las asociaciones de padres de familia o las organizaciones no gubernamentales quienes han creado redes de atención como Red Down, Asociación Mexicana del síndrome de Down, CONFE, Fundación John Landón Down, entre otras.
Destaca el caso de la UNAM en la Escuela Nacional de Educación Superior León donde inició el programa gratuito Tri-21 para tratar a personas con este síndrome. Y el DIF de Guadalajara quien tiene la Clínica Down Jalisco en la cual se otorga atención directa a los niños con síndrome de Down.

Bibliografía

• SciELO México – Genómica del síndrome de Down
• Naciones Unidas – Síndrome de Down